Lupus.

Di bawah ini adalah tulisan dari seorang teman yang sering aku panggil dengan sebutan Kak Yen. Kami berkenalan pada saat aku kuliah dulu. Pada awal tahun 2000-an, aku menjadi volunteer di sebuah organisasi non-profit yang menyoal heritage di Medan dimana Kak Yen adalah salah seorang staf disitu.

Ketika dokter ‘memvonis’ aku menderita kelainan autoimun beberapa bulan lalu, dan karenanya harus menjalani berbagai
treatment hormon jika aku ingin hamil, Kak Yeyen menjadi tempat bertanya yang dapat diandalkan. Ia juga menenangkan. Meskipun ‘penyakitku’ tidak sampai taraf lupus, mudah-mudahan kita semua bisa mengambil manfaat dari cerita Kak Yeyen.
 

Sekarang, kondisi Kak Yeyen sudah sangat baik. Ia baru saja melahirkan seorang putri. This is a really happy ending story 🙂

From Blog

***

Nama saya Yenny Rahmayati biasa dipanggil Yeyen, wanita, umur saya saat ini 34 tahun. Saya sudah hidup dengan lupus lebih kurang 8 tahun. Awalnya sekitar akhir 2002 saya mengalami gejala-gejala awal lupus seperti sendi-sendi yang sakit dan bengkak memerah, rambut rontok, kelelahan yang berkepanjangan, demam yang tidak kunjung reda dan berat badan yang terus menurun drastis. Meskipun beberapa orang teman menduga saya lupus tapi karena pengetahuan yang minim saya tidak menyadari kalau itu adalah tanda-tanda lupus.

Sejak itu beberapa kali saya drop dan sempat keluar masuk rumah sakit dengan diagnosa yang selalu sama, ‘typhoid’ atau tifus dan diberi treatment untuk tifus dengan antibiotik dosis tinggi. Hingga akhir Agustus 2003, setelah 25 hari dirawat di rumah sakit dengan kondisi yang semakin menurun, akhirnya dokter mengkonfirmasi bahwa saya terserang penyakit autoimmune SLE (systemic lupus erythemathosus) atau yang biasa dikenal dengan lupus.

Tidak ingin kebobolan untuk kedua kalinya karena tidak berusaha mencari tahu tentang penyakit yang saya alami, maka kali ini, setelah dinyatakan positif SLE, saya berusaha mencari info tentang SLE sebanyak-banyaknya, baik dari internet, buku dan sumber-sumber lainnya. Tujuannya adalah supaya saya mengerti penyakit saya dan turut andil dalam proses penyembuhan saya nanti. Dukungan keluarga dan teman juga sangat membantu dalam hal ini.

Karena kondisi yang sudah lumayan parah dengan kebocoran ginjal +4, radang sendi, pneumonia, infeksi di beberapa organ tubuh, serta masalah hematologi hingga harus transfusi darah beberapa kali, maka setelah dipastikan SLE, saya langsung ditreatment dengan steroid dosis tinggi. Lebih kurang 6 bulan kemudian perlahan saya kembali sehat dengan efek samping steroid yang umum, weight gain dan moon face.

Setahun kemudian kondisi saya kembali normal dan kembali memulai aktifitas bekerja seperti dulu lagi layaknya orang sehat tanpa banyak keluhan kecuali sedikit nyeri-nyeri sendi dan fatigue atau kelelahan yang berkepanjangan apabila melakukan aktifitas fisik yang berlebihan. Saat itu saya sudah tidak mengkonsumsi steroid lagi tapi digantikan dengan Arava (Leflunominade).

Dua tahun setelah remisi, saya mendapat beasiswa dari pemerintah Australia untuk melanjutkan studi master degree ke Canberra. Ternyata kedatangan saya tepat pada saat peak winter Canberra yang berkisar antara minus 15 hingga 0 derajat celcius itu tidak mampu ditahan oleh tubuh saya. Lupus saya ‘berontak’ kambuh dan menyerang sendi hips/pinggul yang mengharuskan saya kembali ke tanah air dengan menggunakan kursi roda. Akibatnya saya terpaksa menyelesaikan final project saya di Indonesia dan akhirnya menamatkan studi saya secara jarak jauh.

Setahun lebih saya menggunakan kursi roda dan kruk, tapi itu tidak menghalangi aktifitas saya untuk melanjutkan studi dan pekerjaan. Meskipun harus ditopang kursi roda dan kruk saya tetap melanjutkan perkerjaan saya di beberapa lembaga sambil menyelesaikan final project dan kuliah jarak jauh saya.

Saya sempat beradu pendapat dengan pihak sponsor beasiswa yang awalnya nyaris membatalkan beasiswa saya, karena menganggab kondisi saya tidak memungkinkan saya untuk menyelesaikan studi. Tapi akhirnya saya bisa meyakinkan mereka kalau saya mampu menamatkan studi walapun dengan kesepakatan living cost saya distop dan hanya tuition fees yang tetap dibayar oleh pihak sponsor. Karena itulah saya harus tetap bekerja sambil sekolah sekaligus meneruskan pengobatan untuk kesembuhan penyakit saya.

Akhirnya saya bisa membuktikan kata-kata saya ke pihak sponsor untuk menyelesaikan studi tepat waktu secara jarak jauh bahkan lulus diluar perkiraan saya sendiri dengan predikat First Honour Class graduate dengan High Distinction grade dan mendapat penghargaan dari Vice Counselor The Australian National University (ANU), Canberra. Alhamdulillah, saya anggab ini mukjizat dari Allah.

Sekitar setahun kemudian saya mulai bisa berjalan tanpa kursi roda dan kruk meskipun dengan gerakan yang sangat terbatas dan tidak normal lagi. Beberapa dokter ahli tulang menyarankan saya untuk melakukan total hips replacement surgery tapi saya menolak dengan pertimbangan umur saya masih terlalu muda untuk menjalani total hips replacement yang hanya bertahan 10-15 tahun.

Kemudian saya mendapatkan informasi tentang Dokter John Darmawan di Semarang dengan John Bridge Therapy-nya. Sebuah teknik yang berbeda dari teknik konvensional untuk pengobatan penyakit-penyakit autoimmune termasuk SLE dan RA (Rheumathoid Arthritis). Sebenarnya saya sudah pernah mendengar nama beliau sejak beberapa tahun yang lalu, tapi saat itu masih banyak yang belum merekomendasikan cara ini karena terlalu berisiko, tidak konvensional dan mahal.

Dengan info awal tersebut saya mulai melakukan penelusuran informasi tentang John Bridge Therapy (JBT) selama beberapa bulan terutama melalui internet termasuk mencari testimoni pasien-pasien yang telah menjalani JBT dan berkonsultasi langsung dengan Dr. John, baik melalui email maupun telepon. Beliau konsen merespon pertanyaan-pertanyaan saya yang kritis padahal belum tentu saya mau menjalani JBT, tapi beliau dengan gamblang meladeni saya layaknya saya sudah menjadi pasien beliau.

Terus terang saya terkesan akan hal ini, pengalaman saya selama sakit dan berkonsultasi dengan berbagai dokter benar-benar berbeda saya rasakan dengan Dokter John. Ketika sebagian dokter memberikan informasi seadanya dan tidak mampu menjawab rasa penasaran dan haus informasi saya, Dokter John justru memberikan apa yang saya harapkan.

Setelah merasa informasi yang saya butuhkan sudah cukup, saya mantapkan niat untuk menjalani JBT. Alasan utama saya adalah, saya kapok dengan treatment konvensional steroid yang efek samping jangka panjangnya justru lebih beresiko seperti high blood pressure, kolesterol tinggi, osteoporosis, dan lain sebagainya. Alasan lain adalah karena saya mendapatkan beasiswa lagi untuk melanjutkan study S3 ke Singapura dimana saya harus hidup normal secara mandiri tanpa bantuan keluarga. Untuk itu saya harus sehat supaya kejadian beberapa tahun lalu di Australia tidak terjadi lagi.

Tapi niat saja belum cukup, saya harus mengumpulkan uang terlebih dahulu agar pengobatan saya tidak sia-sia berhenti ditengah jalan karena kekurangan biaya. JBT memang cukup memakan biaya karena jenis obat-obatan immunosupresan yang digunakan memang termasuk golongan obat-obatan mahal.

Saya mencari pekerjaan tambahan untuk biaya pengobatan karena selain untuk biaya pengobatan, saya juga harus menyiapkan additional cost seperti tiket dan living cost selama terapi di Semarang yang jelas bisa sangat menyita budget. Juga persiapan biaya untuk follow-up treatment selama 2 tahun setelah terapi intensif. Biaya tambahan inilah yang menjadikan biaya JBT menjadi sedikit lebih mahal dari pengobatan umumnya yang bisa dilakukan dimana saja, tidak mesti di Semarang.

6 bulan sejak mulai dari mendapatkan info tentang JBT, saya merasa tabungan saya sudah cukup, dan pada awal Nopember 2008 saya memulai treatment intensif JBT di Semarang selama lebih kurang 1 bulan. Pada saat itu, selain mengobati SLE saya, terapi juga dilakukan untuk memulihkan manifestasi-manifestasi yang sudah disebabkan oleh steroid dan progress dari lupus itu sendiri selama 7 tahun terakhir dengan kasus utama osteonecrosis (sendi yg mati) di bagian hips (kanan dan kiri), osteoporosis (pengapuran tulang) dan fibromialygia (pengkerutan otot) yang menyerang hampir di seluruh bagian kaki dan sebagian lengan saya.

2 bulan setelah terapi intensif di Semarang, saya berangkat ke Singapura untuk melanjutkan studi dengan tetap berkonsultasi via email dengan Dokter John. Beliau menunjuk salah satu rekannya di Singapura in case of emergency. Sejak menjalani JBT dan steroid dilepas sama sekali, saya tidak mengkonsumsi obat-obatan harian lagi kecuali suplemen dan obat bulanan untuk penguatan tulang. Sejak itu saya bisa hidup normal layaknya orang sehat tanpa penyakit dengan tetap menjaga kondisi tubuh terutama menjaga pantangan seperti paparan sinar matahari, stress dan pekerjaan fisik yang bisa menyebabkan kelelahan.

Sayangnya bulan-bulan pertama penyesuaian hidup sendirian di Singapura dan jauh dari bantuan orang tua/keluarga, merupakan masa-masa yang sangat berat buat saya. Kondisi ini membuat fisik saya melemah dan lupus saya menunjukkan tanda-tanda flare (kambuh). Ditambah lagi stress menghadapi diskriminasi yang saya alami di kampus saya, bukan justru stress karena masalah akademis yang saya jalanin penuh excitement.

Tampaknya SLE masih menjadi kasus langka bahkan di negara maju seperti Singapura sekalipun. Kurangnya informasi tentang SLE dan pengobatannya membuat pihak kampus menjadi khawatir akan kemampuan studi pasien lupus sehingga secara tidak langsung mereka jadi menciptakan diskriminasi. Saya tidak tahu pasti apakah kondisi ini juga dialamin oleh student-student dengan penyakit kronis lainnya seperti diabetes.

Tapi berkat dukungan para supervisor yang sangat supportive, saya bisa bertahan hingga saatnya saya kontrol kembali ke Semarang 6 bulan kemudian yang ternyata hasil check-up saat itu menunjukkan perkembangan yang memuaskan. Kepadatan massa tulang bertambah 11-18%, LED, VAS and hs-CRP yang menjadi indicator kontrol JBT menunjukkan angka penurunan yang signifikan mendekati angka remisi. Tampaknya tubuh saya merespon JBT dengan sangat baik. Alhamdulillah…

Selama menjalani JBT, saya bukan hanya merasa sebagai pasien tapi juga sebagai murid yang sedang belajar ilmu baru tentang penyakit saya sendiri. Dokter John secara terbuka menjelaskan tentang JBT dan mau meladeni diskusi dengan saya yang memang dilanda rasa ingin tau yang tinggi. Penasaran sekaligus ingin berpartisipasi aktif untuk pengobatan diri saya sendiri supaya hasilnya lebih maksimal.

Kontrol-kontrol selanjutnya juga terus menunjukkan hasil yang significant. Saya senang dengan hasil yang saya capai sampai saat ini. Tapi saya sadar perjalanan menuju kesembuhan total masih harus terus dilanjutkan karena apa yang saya raih baru sebagian dari proses itu dan saya tidak boleh cepat berpuas diri, dan tetap harus terus semangat dan optimis.

Sekarang saya masih melanjutkan studi Ph.D saya bidang arsitektur di National University of Singapore sampai 2.5 tahun ke depan. Saya optimis bisa menyelesaikan studi saya hingga selesai nanti dengan dukungan Dokter, keluarga, teman-teman, dukungan dari diri saya sendiri dan terutama dengan dukungan kasih sayang Allah yang tidak henti-hentinya buat saya..Subhanallah…

***

8 Responses

  1. suliza August 21st, 2015 at 3:38 pm

    mba, bisa minta cp untuk mba yenny? saya ada mau tanya perihal efek steroid yg dialami mba yenny krn saya skg ngalamin sendiri.. terimakasih..

  2. dindajou August 27th, 2015 at 10:53 pm

    saya japri ya mbak 🙂

  3. Mita July 6th, 2017 at 2:04 pm

    Mbak boleh minta nomornya mbak yenni nggak

  4. dindajou August 9th, 2017 at 4:42 pm

    @Mbak Mita, sudah aku email ya 🙂

  5. TİOR December 25th, 2017 at 12:47 am

    Boleh dpt info alamat dr jhon ?
    Dan JPT apa ya

  6. dindajou January 19th, 2018 at 4:59 pm

    @tior mungkin bisa kontak langsung ke Kak Yen kali yah 🙂

  7. Nia February 12th, 2018 at 7:54 pm

    Mbak bisa minta kontaknya mba yenny? Kebetulan sahabat saya penderita SLE.

  8. Yenny March 8th, 2018 at 9:59 am

    Nia, mgkn bs kontak Suliza (komen paling atas) krn dia jg dari Banjarmasin (kl ga salah) dan br operasi THR jg. Salam

Any comment?